Dagli standard of care per la SMA agli indicatori di performance

Lo Spinal Muscular Atrophy Management Lab (SMALab) nasce per superare la frammentarietà del dibattito sui temi di management per rispondere ai fabbisogni di tutela della salute delle persone affette da SMA e delle loro famiglie. Esso è frutto della partnership di lungo corso tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia, avviata nel 2013 con il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab). Lo SMALab estende la collaborazione al mondo delle malattie rare e mira a creare una comunità di professionisti che, insieme con i ricercatori e docenti del Cergas SDA Bocconi si interroga sulle sfide che il settore della sanità vive e deve affrontare nella gestione delle malattie rare.

Il Lab organizza tre linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni: Workshop tematici (occasioni di confronto e di dibattito tra i partecipanti al Lab), Ricerca (mira ad approfondire le configurazioni specifiche dei cosiddetti "Centri" SMA sotto il profilo manageriale ed economico) e Publishing (sia in versione divulgativa che scientifica). Lo SMALab si sviluppa in cicli biennali e al termine di ciascuno tutta la community si confronta con le istituzioni nel Research day che alimenta il dibattito partendo dalle evidenze delle attività di ricerca. Giunto alla sua seconda edizione, lo Spinal Muscular Atrophy Management Lab (SMALab) è il primo “laboratorio” di management frutto della collaborazione pluriennale tra SDA Bocconi School of Management e Biogen Italia, avviata nel 2013 con il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab) ed estesa dal 2018 al mondo della SMA (Spinal Muscular Atrophy) e della rarità.

Lo SMALab rappresenta la community dei professionisti che su scala nazionale si occupa di SMA e che, insieme con i ricercatori e docenti del Cergas SDA Bocconi, è chiamata a confrontarsi e interrogarsi sulle sfide che il settore della sanità vive e deve affrontare nella gestione dei pazienti con SMA e, più in generale, con malattie rare (MR). La prospettiva di analisi dell'offerta delle cure erogate è di tipo manageriale, il che significa che si inquadrano i servizi erogati all'interno delle scelte istituzionali, organizzative e manageriali che ciascuna regione e azienda sanitaria mettono in campo.

Il Lab organizza tre linee di attività che raccolgono un ampio portafoglio di temi centrali per pazienti, professionisti e istituzioni: Workshop tematici (occasioni di confronto e di dibattito tra i partecipanti al Lab), Ricerca (mira ad approfondire alcune questioni cruciali rispetto alla presa in carico dei pazienti SMA e all'organizzazione delle strutture di offerta dedicate alla malattia) e Publishing (sia in versione divulgativa che scientifica). Lo SMALab si sviluppa in cicli biennali e al termine di ciascuno tutta la community si confronta con le istituzioni nel Research day che alimenta il dibattito partendo dalle evidenze delle attività di ricerca. [Testo dell'editore]

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