La gestione della demenza al domicilio : la prospettiva dei caregiver

L'articolo presenta i dati di una ricerca condotta nel 2022/2023 con lo scopo di analizzare gli impatti economici e sociali dell'assistenza al domicilio delle persone anziane non autosufficienti nel caso specifico del contesto milanese e di persone affette da demenza. La ricerca è incentrata sulla prospettiva delle famiglie e integra una analisi sui bisogni di assistenza della persona anziana con una analisi dei bisogni dei caregiver. In particolare si è indagato quali bisogni emergano dalla decisione di assistere una persona anziana al domicilio e quali di questi trovino attualmente soddisfazione nell'offerta esistente. Si è cercato di quantificare l'entità dell'impatto, diretto e indiretto, che le diverse strategie di cura producono per le famiglie.

La ricerca ha combinato un approccio quali-quantitativo , basandosi su un campione di interviste con caregiver famigliari avente l'obiettivo di esplorare i macro-temi e le questioni più rilevanti rispetto al caregiving a domicilio. A partire da queste è stato costruito un questionario di Cost of Illness e di qualità della vita dell'anziano e del caregiver (EQ-5D-5L e CarerQol-7D). È stato sviluppato infine un esperimento Discrete Choice per esplorare le preferenze delle famiglie rispetto alla tipologia di servizi al domicilio. Lo studio ha stimato il reale costo socioeconomico dell'assistenza al domicilio delle persone anziane con demenza, mostrando come l'incidenza dei costi non sanitari e della quota a carico della famiglia sia dominante.

Mostra poi l'entità dell'impatto sulla qualità di vita del caregiver e della persona anziana, mettendo al centro il tema della quotidianità, della centralità delle relazioni e del benessere psicologico oltre che fisico, di entrambe le figure. La ricerca segna infine la rotta di futuri interventi e pacchetti di servizi, indicando le preferenze delle famiglie e quantificando la disponibilità a pagare per soluzioni che sia presentino una maggiore intensità assistenziale, ma anche una centralità dei servizi per i caregiver. [Testo dell'editore].

The article presents data from research conducted in 2022/2023 having the aim of analyzing the economic and social impacts of home care for dependent elderly people living in Milan area and suffering from dementia. The research focuses on families' perspective and integrates an analysis of the care needs with an analysis of caregivers' needs. In particular, we investigated which needs emerge from the decision to assist an elderly person at home, which of them are currently matched by the existing offering of services. We quantified the extent of the direct and indirect costs of different strategies implemented by families to handle dementia at home.

The research combined a qualitative-quantitative approach, based on a sample of interviews with family caregivers having the aim of exploring the main arguments and the most relevant issues with respect to home caregiving. Starting from these, a Cost of Illness and quality of life questionnaire for the elderly and the caregiver was submitted (EQ-5D-5L and CarerQol-7D). Finally, a Discrete Choice experiment was developed to explore families' preferences regarding the type of home services. The study estimates the real socioeconomic cost of home care for elderly people with dementia, showing how the incidence of non-healthcare costs and the share borne by the family is dominant.

It also shows the extent of the impact on the quality of life of the caregiver and the elderly person, focusing on the issues of everyday life, the centrality of relationships and the physical well-being of both figures. Finally, the research marks the route of future interventions and service packages, indicating families' preferences and quantifying the willingness to pay for solutions that present a greater intensity of care, but also a centrality of services for caregivers. [Publisher's text].