Quando il caregiving è maschile : uno studio qualitativo sui partner di donne affette da sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica neurodegenerativa la cui incidenza è dalle due alle tre volte più comune nelle donne rispetto agli uomini. La maggior parte dei pazienti affetti da SM per svolgere le proprie attività quotidiane necessita di assistenza, fornita soprattutto da caregiver informali. Nonostante la crescente letteratura sul caregiving informale, rimangono importanti lacune nella comprensione dell'esperienza dei caregiver, in particolare quando si tratta di uomini. L'obiettivo dello studio qualitativo qui presentato è quello di indagare tale esperienza nei partner di donne affette da SM. A questo scopo, sono state condotte ventuno interviste in profondità sulla base delle quali sono emersi quattro temi chiave: l'esperienza di caregiving come lavoro a tempo pieno; i cambiamenti che hanno investito la coppia dopo la diagnosi; l'ansia e la paura per il futuro, strettamente connessi con l'imprevedibilità del decorso clinico, e le specificità di genere.

Nell'insieme, i risultati sottolineano la complessità delle dimensioni che caratterizzano questa forma di caregiving e possono contribuire ad una riflessione volta ad implementare interventi di sostegno ai partner maschili che si prendono cura della propria compagna. Implicazioni più dettagliate vengono discusse nell'articolo. [Testo dell'editore].

Multiple sclerosis (MS) is a neurodegenerative disorder two to three times more common in women than in men. Most people with MS require assistance with daily activities, which is mainly offered by informal caregivers. Although the increasing literature about informal caregiving, important gaps remain in the understanding of the caregivers' experiences, particularly those of male caregivers. The purpose of the present qualitative study was to extend past research by providing in-sight into the meaning of the experience of male caregivers living with a partner with MS. To this aim, twenty-one men were in-depth interviewed. Four key themes emerged: caregiving as a full-time job; changes within and out of the couple after the diagnosis; anxiety and fear of the future, related mainly to the unpredictability of the course of MS; gender specificities.

Taken together, results highlight the complexity of issues surrounding such form of caregiving and can help in developing interventions to support male spousal caregivers to care for their partners. More specific implications are discussed. [Publisher's text].