Percezione della malattia e aderenza al progetto terapeutico riabilitativo : il punto di vista degli adolescenti asmatici

È ampiamente documentata la difficoltà degli adolescenti asmatici a prendersi cura della propria salute, attraverso l'assunzione regolare dei farmaci, l'adesione ai programmi di fisioterapia, ecc. Curare l'asma non è infatti un automatismo, bensì un'esperienza emotivamente intensa, intrisa di imbarazzo, senso di impotenza e perdita di controllo; ciò avviene in particolare in una fase evolutiva nella quale non possono essere trascurate le interazioni coi pari, unitamente al bisogno di autonomia che le caratterizza, anche in termini di credenze e valori inerenti la salute. Il presente contributo si muove sul solco tracciato dalla letteratura internazionale, abbracciando la medesima impostazione teorica (interazionismo simbolico) e metodologica (intervista narrativa). Sono stati coinvolti 10 ragazzi e 10 ragazze (14-18 anni), ricoverati presso l'Istituto Pio XII (Misurina, BL).

Le interviste hanno permesso di sviluppare una teoria fondata sulla percezione stessa dei soggetti, attraverso la raccolta di storie riguardanti: 1) Costruzione identitaria di soggetto asmatico; 2) Percezione di diversità della quotidianità rispetto ai coetanei; 3) Percezione del supporto amicale e genitoriale; 4) Percezione del rapporto con le figure sanitarie; 5) Impatto emotivo (episodi potenzialmente traumatici o felici); 6) assunzione della terapia. Avere l'asma si configura come un'esperienza stressante, in particolare per le limitazioni alla vita sociale e il senso di vergogna che le accompagna. L'adolescente sperimenta frustrazione nel conquistare la propria autonomia liberandosi da quello che percepisce come un eccessivo controllo parentale, e attua perciò comportamenti pregiudizievoli (es. fumare), utilizzando la gestione della malattia come terreno privilegiato del conflitto.

Le figure sanitarie sono vissute come distanti e poco comprensive. Il passaggio dall'aderenza alla concordanza sembra essere indispensabile per promuovere i progetti terapeutici riabilitativi in adolescenza. [Testo dell'editore].

The difficulty of asthmatic adolescents to take care of their own health through a regular intake of drugs and the adhesion to the physiotherapic treatments, it is very well documented. Curing asthma is not automatic, since it is an emotionally intense experience, where embarrasment, sense of powerfulness and loss of control are perceived. All the above cannot be neglected particularly in an evolutive stage which is characterized by the relationships between peers together with a need for authonomy even on beliefs and values about health. This article follows the line marked by international literature, using the same theoretical and methodological setting (symbolic interactionism and narrative interview). 10 boys and 10 girls between 14 and 18 years old, admitted to Istituto Pio XII (Misurina, BL) were enrolled in the study. The interviews allowed the researchers to develop a theory based on the subjects' self perceptions. The stories collected were about: 1) Identity building of an asthmatic person;

2) perception of the different daily lifestyle compared to persons of the same age; 3) Perception of friends and parents support; 4) Perception of the relationship with health professional; 5) Emotional impact (both happy and potentially traumatic experiences); 6) Therapy adherence. Having asthma is a stressful experience, particularly about the limitations on social life and the shame connected with it. Adolescents experience frustrations when they try to conquer their own authonomy by getting rid of what they perceive as an excessive parental control, so they carry out prejudicial behaviours (e.g. smoking) using their illness management as a favored battlefield. Health professionals are experienced as aloof and unsympathetic. The passage from therapeutic adherence to therapeutic agreement seems to be essential to promote rehabilitation projects in adolescents. [Publishers' text].