Le rappresentazioni sociali dell'epilessia : un'indagine qualitativa nel contesto italiano contemporaneo

Secondo l'OMS, l'epilessia colpisce circa cinquanta milioni di persone nel mondo. Nono-stante i progressi delle neuroscienze abbiano permesso oggi una conoscenza più esaustiva del-la malattia, i modi in cui l'epilessia è stata interpretata nel corso del tempo sono stati molteplici e forieri di differenti credenze attorno a essa. Il presente studio si propone di indagare le rap-presentazioni sociali dell'epilessia nel contesto italiano odierno, mettendo a confronto sguardi di persone con epilessia con quello di familiari/caregiver e di un più generico senso comune. A 49 partecipanti è stata proposta un'intervista episodica, mentre i testi raccolti sono stati sotto-posti a un'analisi tematica coadiuvata con il software Nud.Ist.

I principali risultati delineano diversi modi di narrare l'epilessia, di definirla e di attribuirvi delle cause, generando posizionamenti diversi nei nostri interlocutori. Nello specifico, mentre il gruppo delle persone con epilessia e dei familiari tende ad avvalorare principalmente un discorso medico ufficiale, secondo il quale la malattia è definita come disfunzione neurologica, il senso comune costruisce il fenomeno in modi più sfaccettati, ancorandolo a credenze che lo indicano anche come problema di natura psicologica. Il paper si conclude con riflessioni su come cambiare la rappresentazione sociale dell'epilessia e contribuire a promuovere punti di vista più inclusivi capaci di ridurre fenomeni di pregiudizio e discriminazione.[Testo dell'editore]

According to the WHO, epilepsy affects about fifty million people worldwide. Although advances in neuroscience have now allowed a better understanding of this disease, the ways in which epilepsy has been interpreted over time are multiple and harbingers of different beliefs. The present study aims to inquiry the social representations of epilepsy in contemporary Italian context, comparing viewpoints of people with epilepsy, with the ones of family mem-bers/caregivers and a general common sense. Forty-nine episodic interviews were collected, and a thematic analysis were conducted on texts with the software Nud.Ist.

The main results outline different ways of narrating epilepsy, generating different positionings in our partici-pants. Specifically, while the group of people with epilepsy and family members tends to pri-marily endorse an official medical discourse, according to which the disease is defined as a neurological dysfunction, common sense constructs the phenomenon in more multifaceted ways, anchoring it in beliefs that point to it as a psychological problem. The paper concludes with reflections on how it is possible to change the social representation of epilepsy and help promote inclusive views capable of reducing phenomena of prejudice and discrimination. [Publisher's text]